【ザノンフィクション】心臓病でも笑顔で生きる人達が思い出させてくれた事

写真出典元:ザ・ノンフィクション
こんにちは。マグロのとろみんです。

今回のザ・ノンフィクション放送内容は、文化庁芸術祭参加作品ですって。

そういう固い感じのにエントリーした作品。と聞くと感想書くとしてもなぜか、

ちょっと斜に構えてしまうというか、かしこまってしまうわ・・・。

 

【ザ・ノンフィクション】2020年11月15日放送

私、生きてもいいですか ~心臓移植を待つ夫婦の1000日~ 前編 感想です。

 

 

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心臓移植の待機患者を1000日密着

 

今回の主人公は心臓移植を待つ患者さん2名。

クマさんと容子さんです。

 

お二人は「拡張型心筋症」という病気を抱えていて

それは原因不明の難病なんだけど

 

「拡張型心筋症」とは

心臓が肥大する事により、心臓がうまく伸び縮みしなくなってしまい

心臓の役目、血液を体に送るポンプの機能が低下するという

恐ろしい病気です。

 

初期段階では薬を用いての治療をする事も出来るし

その薬物治療の技術発展は

この数年かなり進んでいる様なのですが

 

症状が進んでしまうと

今のところ「心臓移植」するしか解決策はない様です。

 

今回の主人公クマさんと容子さんは

心臓移植を必要としており

病気と闘いながら移植の順番が来るのを待っている状態の2人。

 

しかしながら

日本では心臓移植を待ってる患者数が

850人程度いるのに対して

 

年間の心臓移植の件数は50~80例程度。

と、ものすごく少ない。

 

これは、ドナーの数が少ない為。

 

移植の手術の数よりも待機している人の方がはるかに多いので

心臓移植を待つ方の多くは

一時的な措置として補助人工心臓(VAD)を埋め込み、待っています。

 

そういう環境にあるので順番が来る前に

この世を去る事になってしまう方も沢山いる。との事。

 

今回の放送では3年かけて

その補助人工心臓(VAD)を埋め込み、

移植を待つ間のクマさん、容子さん2人。

 

当事者たちがどんな気持ちで過ごしているか。

そしてその2人の周りに居る家族。

その様子を追った回でした。

 

 

放送観てて。

かつて私の周りでも

子供が心臓病でドナーを待っているけど

日本だとチャンスがないから

海外で移植手術を待つことにしたい。

 

って言って渡航費と、手術代など募金活動している方がいたな。

という事を思い出しました。

 

募金していた方は、私の直接の知り合いではなく

私と同じ会社に働く方の近所の方だったので

私の会社の人を通じてその話を知り

本当にわずかながらの寄付をさせてもらう事になりましたが

 

日本のドナーは待機患者に対して

1割にも満たない。

という環境を今回の放送で知り結構ショック受けました。

 

絶望的じゃない・・・。

 

そんな待っている人数に対して

たった1割しか手術の順番が回ってこない。

 

しかもその1割の中に自分に合うドナーがいるかどうかすら不確かならば。

 

そりゃ、なんとかして母数の多い

海外で手術待ちたい。ってなるよね。

私が親でもそう思うわ。

 

 

そのお子さんに海外で移植手術受けさせたい。

という方は

クラウドファンディングとかない時代だったにも関わらず

希望の募金額に達して海外渡航できる事になったみたいだけど

移植、上手くいったかなぁ・・・。

 

そんな事を思い出しました。

後半放送:

【ザノンフィクション】心臓病患者が見せた強さ、人の持つ無限の可能性に全力で感服

 

人が死ぬのを待ってるの?って言うやつ出てこいや

 

日本の臓器移植のドナーの少なさ。

それ自体にも驚いたんだけど

 

それ以上に驚いたのが

まだまだ日本では

移植に関しての理解が少ない。という事。

 

どうやら、脳死に関して抵抗ある方が多いみたいですね。

心臓が止まらないと「死」として受け入れられないみたいです。

 

まぁ。

事故とかに合い

ある日突然。脳死状態に陥ったら。

そしてそれが自分にとって大事な人だったとしたら。

 

信じたくないだろうし

私だってそういう立場になったら

あり得ない位にギリギリまで諦められなくなってしまうかもしれない。

 

もしかしたら自分でもビックリする位に

延命措置を望み、大事な人の死を受け入れられなくなるかも知れない。

 

それは正直そういう立場になってみないと分からない。

だからこそ。

脳死を受け入れられない人が多い事も理解出来る。

 

 

けどさ。

放送観てて

まじで信じられない。

デリカシーなさ過ぎでしょ。

って思ったんだけど

 

 

移植待つ人に対して

「人が死ぬの待ってるって事?」っていう人。普通に居るらしぃ。

 

私としては

その事実、耳を疑ったし

理解が全くできなかったんだけど

 

 

今回の主人公クマさんは

補助人工心臓を埋め込む。ってなった時に

それを前職の職場に申告し、

仕事中にクマさんの身に何かあっても一切責任は問いません。的な

誓約書を職場に提出をしたそうなんです。

 

そういうやりとりをしている中で

ある日、

部長という方がクマさんに対して

 

「移植って事は、人の不幸を待っているという事ですよね?」

と言い放ったらしい。

 

さらには、

クマさんの身に何かあっても一切責任は問いません。

と一筆書いた書類に対しても

 

「もし何かあって、それで他の人がPTSDになったらどうするんですか?」

とも言ってきたらしい。

 

もうね、

その部長って人の頭かち割ってやりたいくらいだけど

 

よぅ病気の人、

しかも人工心臓がないと生きていけない。

という人に対してそんな事を言えたもんだな。と

 

その部長って人には守りたい家族ってのは居ないのか?

そこに正座しろよ。

みたいな事を思ってしまった。

 

なんかさー。

もう呆れて物も言えんわ。

信じられないの一言。

 

そういう人に限って

もし、クマさんと同じ立場になったら

「病気の人の気持ちなんて分からんだろう」とか言って

暴れまわるに違いない。

 

そういうやつ。

マジで世の中の公害でしかないし

言われた方は何処に怒りをぶつける事も出来ないから

ひたすら悲しすぎる。

 

「移植って事は、人の不幸を待っているという事ですよね?」

 

みたいな事言われたら

自分の存在価値すら疑ってしまうであろう。

という事。

 

なんで想像出来ないんだろう?

って思って

怒りを通り越して呆れてしまった。

 

 

で。

さらに驚いたのはその部長って人みたいな考え方する人は

結構いるらしく

 

もう一人の主人公である

容子さんも

 

ドナーを待つ身として葛藤するわけですよ。

 

「人の命をもらうということはエゴなのかなぁ。良いのかな?」って。

 

なんとか生きよう。と前向きに治療する容子さんが

そうやって葛藤するって事は

 

少なからずとも世間で

そうやって言ってくる人が居るって事なんでしょう。

 

もうね、

それでなくても病気で不安な人に

さらに不安材料植え付けてしまう人が居るって事がすっごく嫌。

 

色んな意見がある事は理解出来るし

幾ら、事前に本人が臓器提供する事を選択していたとしても

 

その家族が受け入れられなかったら

そこで様々な気持ちの入り乱れって物は起きるんだろうけど

 

けどさ。

私個人としては

もし。本人が亡くなった後も他の人の体で

本人の一部が生き続けてくれるんだったとしたら。

 

それってめっちゃすごい事じゃない?

って思う。

 

そもそも。

心臓移植の場合は

ドナーから心臓を摘出して

移植側で再び心臓に血液が流れるまでにたったの4時間しか猶予がないらしい。

 

そして。

心肺が止まり、体の中の血液が止まってしまってからだと

心臓は提供する事が不可能になってしまう。

 

 

上手く言えないし

亡くなる方の状況にもよると思うんだけど

 

自分の命はなくなっても

臓器が人の体の中で生き続けるってのが

可能なんだったら

 

不思議な感覚だけど

私だったら「どうぞご活用ください」って思っちゃうんだけどな。

 

それで誰かが生き長らえるならいいじゃない。

 

 

私だったら受け入れられないし、乗り越えられない


写真出典元:ザ・ノンフィクション

さて。

臓器が人の体の中で生き続けるのなら

私だったら「どうぞご活用ください」って思っちゃうんだけどな。

って思う理由なんですが

 

それは、

私は運動が好きだからかもしれない。

 

子供のころからクラシックバレエをやっていたし

大人になってからはサルサやったり

ジムに通ったりして

私は人生通して、定期的に心拍数が上がる様な運動をしてきました。

 

だから。

 

今もし、自分が心臓に疾患があり

負担掛ける生活は避けて下さい。

って言われても耐えられなくなるだろうし

またいつか息が上がる位の運動をしたい。って夢見るだろうな。

って思ったから。

 

 

心臓病も、初期症状であれば

多少の食事制限や、薬の治療で何とかなると思うけど

 

症状進んで

容子さんやクマさんの様に

人工心臓を付ける事になったら。

 

生活はかなり制限されてしまうと思うんですよ。

 

実際、

クマさん主催で、同じ病気の人達との交流会を開催した時。

 

その会に参加していた若い人が

 

今まで健康だったのに突然

人工心臓を付けないといけない状況になり、

病気の事をまだ受け入れられないらしく

思いを口にだそうとしても

ボロボロ泣いてしまって言葉にならない。

 

っていう場面がありました。

 

その

ボロボロ泣いてしまった人たちの気持ちが私は理解出来るし

私だったら

 

もし同じ状況になったとしたら

受け入れられなくて自暴自棄になり

どうなってしまうか分からない。って思ったから。

 

 

なんかさ。

人工心臓を埋め込み、普通に生活している様子を見ると

普通と同じかな?

って思ってしまいがちだけど

 

まず、

人工心臓動かす為に電動装置が常に必要だから

災害などがあった時に真っ先に困る事になるだろうし

 

体にチューブを入れているから常に

細菌感染と隣り合わせ。

 

人工心臓つけて自宅で過ごす為には

機械に何かあった時に

24時間体制で対応できる資格のある人を

傍に置かなければ自宅で過ごす許可が下りないらしい。

(ご家族等が資格取ればOK)

 

そういう事考えると気が遠くなるし

同じ事起きたら私だったら

諦めちゃうと思う。

 

容子さんとかクマさんみたいに笑ってられないよ。

 

 

もし自宅で過ごすとして、

私の母に面倒見てもらう事になったとしても

 

うちの母は私より何倍もメンタル弱いので

多分病気の私よりも暗くドンヨーリとすると思う。

 

そういう意味でも

なんか乗り越えられない気がする・・・。

 

 

そういう考えなので

臓器が人の体の中で生き続けるのなら

私だったら「どうぞご活用ください」って思っちゃうんだけどな。

 

に繋がるわけです。

 

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病気だからこそかな。精一杯生きているって感じて泣けた

 

そんな折。

主人公のクマさんは

人工心臓の機械を入れ替えする手術をする事になります。

 

クマさんは

体の中に細菌が入ってしまい

長らく入院していたので

 

その影響で体力は落ちているし

抗生物質を使い続けているので

もう効く抗生物質がなくなってきている。

というあまりいい状態ではありません。

 

だから

それ以上体に負担は掛けたくないのだけど

機械の中に血栓が入ってしまったかも。

という事で

人工心臓の機械を入れ替えする手術に挑むことになります。

 

手術自体10時間かかる大手術。

 

もう何かのいたずらなんじゃないかと思う位に

色々降りかかってくるんだけど

 

生きる為の気力を強く持ち続けて前を見続ける

クマさん。そしてそのクマさんを支えているご家族。

同じく病気で闘っている容子さん。とそのご家族。

 

彼らを観ていたら

人間って計り知れない強さがあるんだな。って思ったし

 

困難が降りかかった時こそ。

それを受け入れられた人は本当に強くなるんだね。

って思った。

 

病気になるって

本当に大変だと思うし、他人である私が見てても辛いから

一日でも早くドナーが見つかって欲しいな。

って思うんだけど

 

そんな大変な状況であるのにも関わらず

クマさん、容子さんは

本当に1日1日精一杯に生きてて。

そして生きている事に感謝して。

 

毎日葛藤と、心配に苛まれながらも

少しでも楽しい事しよう。って小さな幸せ見つけて。

 

すっごく人間臭い。

変な言い方なんだけど

一生懸命人生を全うしている。って思ってしまった。

 

 

なんかそんな事考えてたら

理由は分からないけど

泣けてきました。

 

多分自分の不甲斐なさ。

人に頼る事が下手過ぎる弱い自分に対して

泣けてきたんだと思う。

 

日々、感謝して生きているつもりだったけど

どっかやっぱり甘えて生きてたよね。

 

 

病気になったら自分だったら受け入れられない。

きっと無理。

とか甘い事言ってるけど

 

生かされているんだ。って事。

もっと感謝して行動に移さなきゃなぁ・・・。

 

って心の奥をギュッと掴まれた気になりました。

 

今日は以上です。

 

次週は今回放送の後編です。

容子さんについにドナーが現れるのですが

何やら移植に関して後ろ向きになってしまっている様子。

 

そして実は。

人工心臓の交換をしたクマさん。

術後3日間意識が戻っていません。

 

何が起きてしまうんだろう。

 

生きる。をテーマにした次週も楽しみです。

 

では。

ここまで読んでいただきありがとうございました。

後半放送:【ザノンフィクション】心臓病患者が見せた強さ、人の持つ無限の可能性に全力で感服

 

 

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